Perfil comunicativo y necesidades de apoyo en personas con enfermedades minoritarias: resultados de una investigación

Abstract

Introducción: Las necesidades complejas de comunicación (NCC) es una condición que ocasiona dificultades para establecer intercambios comunicativos por los canales habituales. Es escaso el conocimiento sobre NCC en personas con enfermedades minoritarias (EM) por lo que hemos creado una Red Temática (NECCO-ENMI) para su estudio. Objetivo: Analizar el perfil comunicativo de personas con NCC y EM para conocer sus necesidades de apoyo. Procedimiento: Elaboración de un cuestionario online que fue enviado a asociaciones del ámbito de EM en las que se ve afectada la comunicación, quienes lo difundieron entre familiares y profesionales. Participantes: Respondieron 46 personas (71,73% madres, 15,21% padres y 13,05 % profesionales). Resultados: La mitad de las personas con NCC registradas emplea como modo de comunicación primaria intentos comunicativos orales, seguidos de gestos (17,4%) y de signos manuales (8,7%). Los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa más usados son tableros con símbolos gráficos bidimensionales fotográficos(56,1%), tableros con símbolos gráficos bidimensionales pictográficos (53,7%), signos manuales con valor lingüístico a nivel léxico (52,4%)