Análisis de la práctica inclusiva en educación y en comunicación para personas con enfermedades minoritarias

Abstract

Las personas con enfermedades minoritarias (EnMi) se incorporan lentamente a la educación inclusiva por la baja incidencia de su enfermedad, por las limitaciones intelectuales y por las necesidades complejas de comunicación (NCC) que presentan. Los modelos educativos inclusivos constituyen un derecho y su implantación debe generalizarse más allá de la mera convivencia con los sistemas organizativos integradores que deberían haber sido sustituidos. La comunicación inclusiva permite adaptar la intervención a las NCC. Nuestro trabajo pretende analizar la práctica inclusiva en educación y en comunicación de personas con enfermedades minoritarias. Los datos recogidos mediante una encuesta on-line a progenitores (90%) y profesionales (10%) de 48 personas con EnMi-NCC, con edades comprendida los 2 y los 42 años (media =17,58 años, DT=12,3) de habla hispana. Los resultados informan que la población con edad escolar combina modelos organizativos inclusivos y segregadores, mientras que la población adulta no recibe atención inclusiva. La modalidad principal de comunicación son los intentos comunicativos orales-verbales con escasa eficacia, por lo que necesitan utilizar Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa de diferentes niveles de complejidad en su vida cotidiana. En conclusión, la práctica educativa inclusiva convive con prácticas segregadoras que aumentan con la edad. El conocimiento sobre los modos para expresarse que utilizan en su vida cotidiana es importante para la mejora de la comunicación inclusiva con estas personas.