Estudio de costes directos, calidad de vida y adherencia al tratamiento en pacientes de 2 a 16 años con diabetes mellitus tipo 1 en Andalucía - Álvarez Casaño, María (UMA Editorial, 2021)
La Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) es la segunda enfermedad crónica y el trastorno endocrino-metabólico más frecuente en la infancia. En España se estima una prevalencia de DM1 de 1,1-1,4/1.000 en la población general por debajo de los 15 años y a su vez éstos representan el 5-10% de la población con diabetes. Sin embargo, en Andalucía ésta es mayor, con una prevalencia mínima de 1,7/1.000 personas. Desde la publicación en 1993 del “Diabetes Control and Complications Trial (DCCT)” se evidenció la importancia de mantener un buen control metabólico, expresado principalmente como una menor hemoglobina glicosilada (HbA1c), para así evitar complicaciones crónicas, mejorar la calidad de vida en pacientes jóvenes, y disminuir los costes directos de la enfermedad. La DM1 se asocia a una importante carga económica tanto por su prevalencia como por el importante consumo de recursos asociado al manejo de la patología (alternativas de dispositivos para el tratamiento, visitas de seguimiento a diferentes profesionales sanitarios…) y a las complicaciones a corto y largo plazo que puedan presentar estos pacientes.
En los últimos años se están produciendo numerosas incorporaciones en cuanto a tecnología sanitaria que facilita el buen control de los pacientes con diabetes, como pueden ser los sistemas de infusión subcutánea de insulina (ICSI) o los diferentes dispositivos de monitorización de la glucosa intersticial. En Europa, el registro SWEET presentó un porcentaje de terapia con ICSI del 40,2% en el 2015. Los datos disponibles en España, describen un uso de infusor subcutáneo de insulina (ICSI) en aproximadamente un 12% de los pacientes menores de 15 años con DM1, mientras que el 50% de los centros realizan monitorización continua en alguna ocasión. Sin embargo, estas cifras están muy alejadas de la situación en la que se encuentra Andalucía, donde sólo el 5.5% de los pacientes usan ICSI, según el estudio de la situación de la Diabetes Mellitus en Andalucía, en 2014. El aumento de la prevalencia y la incorporación al mercado de nuevas insulinas y tecnologías ha incrementado el coste asociado al manejo de la enfermedad. Los estudios publicados sobre el coste de la DM1 en edad pediátrica disponibles en la literatura son muy escasos. Además, hay muchas diferencias en cuanto a la metodología empleada, criterios de inclusión, edad, horizonte temporal y entorno privado o público. En este contexto, destaca el estudio CHRYSTAL, estudio observacional multicéntrico realizado en 12 centros del territorio nacional en el que se analizó una muestra de 249 pacientes pediátricos. Los resultados estimaron un coste total anual de 27.274€ (datos obtenidos en 2014) por paciente con diabetes, incluyendo los costes directos sanitarios y no sanitarios. El objetivo de este estudio es analizar los costes, la calidad de vida y la adherencia al tratamiento en una cohorte de pacientes andaluces menores de 16 años con DM1, y analizar la relación entre ambas. Para ello se seleccionó una muestra de 178 pacientes, procedentes de 6 centros hospitalarios de Andalucía. Se recogieron variables demográficas, variables relacionadas con el control metabólico, uso de sistemas de monitorización continua de glucosa, HbA1c media, episodios de hipoglucemias graves, cetoacidosis, comorbilidades y complicaciones existentes, y se realizaron tres cuestionarios para recoger la información referente a los costes, al grado de adherencia al tratamiento (SCI-R) y la calidad de vida (PedsQL). Como conclusiones, el coste directo estimado asociado a la DM1 en edad pediátrica en Andalucía fue de 4700€ por paciente aproximadamente. Al analizar el uso de terapia con ICSI o MDI, no se detectó asociación entre el control metabólico y el coste de la enfermedad. Al comparar los costes asociados a la enfermedad con otros países, se obtuvieron resultados muy similares. Todos coincidieron en que se está produciendo un incremento del mismo debido a la implementación de nuevas tecnologías, destacando la terapia con ICSI. Los resultados muestran niveles altos de adherencia y de calidad de vida en nuestros pacientes, además de un buen control metabólico (valor medio de HbA1c de 7,1%, encontrándose el 25% de los pacientes por encima del valor de HbA1c ≥7,5%). Ambos son parámetros cada vez más valorados en pacientes con diabetes tanto en la infancia como en la adolescencia. Desde nuestro conocimiento, este es el primer estudio que aúna un análisis pormenorizado del coste sanitario, a la vez que analiza la adherencia al tratamiento y la calidad de vida de los pacientes, ambas dos variables cada vez más valoradas en las enfermedades crónicas, puesto que permiten mejorar el control y el manejo de la enfermedad.
Keywords: Diabetes infantil - Tesis doctorales; costes directos; Andalucía; Diabetes mellitus Tipo1; Costes directos; Calidad de vida; Población pediátrica