Validación de la clasificación de complejidad del proceso asistencial Integrado de cuidados paliativos andaluz

Abstract

INTRODUCCIÓN: Las necesidades de atención en cuidados paliativos siguen sin estar completamente atendidas por los sistemas de salud, a nivel mundial las desigualdades son muchas, pero también es posible encontrar diferencias dentro de países y regiones con un sistema de salud pública, más o menos uniforme. Hoy se reclama como un derecho humano que las personas puedan acceder a la atención en cuidados paliativos como un derecho humano universal, los cuidados paliativos integrados son un elemento esencial de la atención sanitaria. La coordinación y continuidad asistencial son un principio general de este documento, y es a su vez un principio ampliamente defendido en múltiples documentos de diferentes organismos nacionales e internacionales. Esta coordinación asistencial permite asegurar la respuesta consensuada y coordinada entre los distintos servicios y niveles asistenciales, eliminando las diferencias existentes y garantizando la continuidad de este tipo de cuidados. Se reconoce que esta coordinación y continuidad asistenciales debe poder conllevar cambios en la organización sanitaria que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los requerimientos cambiantes de los enfermos. La Consejería de salud de la Junta de Andalucía adoptó hace años los principios del enfoque de gestión basado en procesos, lo que ha permitido desarrollar un amplio catálogo de los llamados: “Procesos asistenciales integrados”, que pretender articular la respuesta a los diferentes problemas de salud de la población desde una perspectiva de sistema de salud y de adaptación a las necesidades del paciente. En el campo de la atención al final de la vida también se elaboró el “Proceso asistencial integrado de cuidados paliativos”. Para articular y graduar la atención por los distintos servicios sanitarios, entre ellos los equipos dedicados exclusivamente a la atención especializada en cuidados paliativos, se usa el concepto de complejidad en cuidados paliativos. El concepto de complejidad en cuidados paliativos, que usamos en esta tesis es este: Complejidad: Conjunto de factores de mayor dificultad o intensidad de necesidades que requieren habitualmente la intervención de un equipo de cuidados paliativos. Depende tanto de las características del paciente, como de problemas de difícil control, de la necesidad de determinadas acciones diagnósticas o terapéuticas y de dificultades de adaptación familiar. En el “Proceso asistencial integrado de cuidados paliativos” se establece que el núcleo fundamental de la gestión de este proceso asistencial se basa en la atención según la necesidad del paciente y su familia, usando la complejidad como herramienta para esta gestión. DESARROLLO: Esta tesis desarrolla el proceso de validación del “Instrumento de Clasificación de la Complejidad en cuidados paliativos” (ICC-Pal), abarcando dos fases del proyecto global de construcción de la herramienta que articule el Proceso asistencial integrado de cuidados paliativos. El proyecto arranca desde la construcción de la versión inicial, ICC-Pal V.0, que se somete a validación, y tras el cual se construye la segunda versión ICC-Pal V.1. Y en su segunda parte se aborda la validación de ICC-Pal v.1 que finaliza con la versión ICC-Pal v.2. Las dos fases realizan un pilotaje con casos reales de las consultas de cada médico participante y un segundo pilotaje realizado con casos estandarizados en formato video-grabado. Las variables principales del estudio son: “elemento de complejidad”, variable dicotómica, sobre la que se aborda su identificación, o no, en los casos evaluados, es una variable observable que permite abordar sobre todo fiabilidad y validez de criterio; la segunda variable es “nivel de complejidad del elemento de complejidad”, que es una variable categórica, sobre la que se pide opinión, y que nos permite abordar la validez de contenido sobre todo. El proceso de validación desarrollado aborda las dos grandes facetas de la validación de una herramienta: de un lado la fiabilidad, la también llamada validez interna, la que evalúa las propiedades propias de un instrumento de medida; y de otro lado la validez, que en oposición a lo anterior también se nombra como validez externa, ya que se centra más en aspectos menos ligados a las propiedades métricas y más en el concepto evaluado y sus relaciones teóricas con otros conceptos y teorías que existan en el campo de referencia del instrumento que se valida. Ambos aspectos son necesarios e imprescindibles en la validación de los instrumentos clínicos de medida, aunque existe un marco teórico general sobre la construcción y uso de tests y escalas clínicos, es preciso adaptar dicha teoría general a cada instrumento de forma particular. En esta tesis se desarrolla el proceso de validación concreto del “Instrumento de Clasificación de la Complejidad en cuidados paliativos” (ICC-Pal). Durante el proceso de validación se analiza la sensibilidad y especificad de los ítems del instrumento evaluado, la concordancia entre los observadores, la sensibilidad al cambio, la consistencia interna y las características prácticas del instrumento ICC-Pal. CONCLUSIONES: • Los profesionales del sistema sanitario manifiestan claramente la necesidad de profundizar en el conocimiento de los cuidados paliativos en todos los niveles del sistema sanitario, y en lo apropiado de contar con un proceso asistencial que ordene esta atención al final de la vida. • Dentro de la organización del Proceso asistencial de cuidados paliativos es necesaria una herramienta que ayude a organizar la atención coordinada de los casos, el concepto de complejidad se entiende y acepta por todos como la base de dicha herramienta. • A lo largo del proceso de validación, ICC-Pal ha cambiado sustancialmente, desde la exhaustividad como característica destacada de la versión inicial, a la mejor operatividad de ICC-Pal V.1, mejorando fundamentalmente su inteligibilidad; hasta finalizar en la versión ICC-Pal V.2 donde nos parece que destaca la aplicabilidad sobre el resto de cualidades; siempre dentro de un proceso serio de validación exhaustiva de la herramienta. • El proceso de validación ha modificado tanto la estructura organizativa de la herramienta como el contenido de ICC-Pal. El contenido de ICC-Pal nace del conocimiento de los equipos especializados de cuidados paliativos y se valida desde el conocimiento de los profesionales que trabajan en los recursos convencionales. • Es necesario seguir avanzando en el proceso de validación del Instrumento de clasificación de la complejidad en cuidados paliativos para consolidar la validez y fiabilidad abordadas.