Terapias en la primera infancia y su efectividad para la mejora de las habilidades comunicativas en niños con enfermedades raras y necesidades complejas de comunicación.

Abstract

Introducción: Las enfermedades raras (EE.RR.), cuya prevalencia es menor a 1 por cada 2.000 nacimientos en Europa (Orphanet, 2025), suelen estar asociadas a discapacidad intelectual y necesidades complejas de comunicación (NCC), dificultando el uso funcional del lenguaje oral y los canales habituales de interacción verbal. Objetivo: Este trabajo tiene como finalidad describir la atención terapéutica temprana dirigida a niños con EE.RR., NCC y discapacidad intelectual. Se analizan las distintas intervenciones disponibles en los ámbitos privado (logopedia, fisioterapia, terapias asistidas con animales, musicoterapia) y educativo (audición y lenguaje, apoyo al aprendizaje), así como su impacto en el desarrollo de habilidades comunicativas expresivas. Método: La muestra se compone de 15 niños y 11 niñas de entre 0 y 6 años, procedentes de diversos países. Mediante una encuesta online dirigida a cuidadores, diseñada por una red internacional de 17 profesionales liderada por la Universidad de Málaga, se recopilaron datos sobre las terapias recibidas y las habilidades comunicativas observadas. Se evaluaron aspectos como la frecuencia de acceso a terapias, inteligibilidad del habla, longitud de emisiones verbales y uso de recursos aumentativos y alternativos de comunicación (CAA). Resultados: Se observó una variabilidad en el acceso y efectividad de las intervenciones. Algunas destacaron por su impacto positivo en el desarrollo expresivo, mientras que otras ofrecieron beneficios psico-biosociales relevantes. Conclusión: Se resalta la implicación familiar en la búsqueda de apoyos y la necesidad de modelos de intervención integradores que favorezcan tanto la comunicación como el bienestar global del niño.