Significación en el diagnóstico de esclerosis múltiple y experiencia ante el descubrimiento de la enfermedad

Abstract

Busca describir los significados de la vivencia del diagnóstico de esclerosis múltiple como enfermedad crónica, singular y progresiva, y analizar e interpretar la experiencia que viven estos pacientes desde que experimentan síntomas y hasta el reconocimiento de la enfermedad. La población son pacientes con esclerosis múltiple de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Carlos Haya de Málaga. La muestra total fue de 25 participantes. Tuvo un diseño cualitativo fenomenológico descriptivo, y en una segunda fase se usó un diseño interpretativo a través de la Teoría Fundamentada en los datos. La recopilación de los datos fue a través de entrevistas individuales en profundidad. Los resultados hallados han sido muy variados y extensos, incluyendo un modelo teórico explicativo de la experiencia de los pacientes en el descubrimiento e integración del diagnóstico de EM. Conclusiones: Es un diagnóstico de mucho peso y con fuerte impacto emocional, y aunque el término progresión no es usado por los participantes en sus discursos pero sí emplean la palabra “degenerativo”, donde el tándem brote-recaída-degenerativo es una realidad que les preocupa e impresiona. Aunque implica pérdidas, también ha aparecido un sentido positivo en el diagnóstico y la enfermedad. Hay perspectivas de género diferentes en la valoración de los sentimientos y el afrontamiento del diagnóstico, debido seguramente a como está representado el rol masculino en la sociedad. La EM es una enfermedad desconocida entre la mayoría de los participantes y valoran una información del diagnóstico positiva, escalonada, veraz y tranquilizadora. La imagen de la silla de ruedas tiene gran simbolísmo para esta enfermedad, donde la amenaza no es existencial, pero sí la reconocen en la posible degeneración o progresión. El movimiento hacia el diagnóstico de esclerosis múltiple es un movimiento activo en la condición paradójica del alivio-amargo para pre-diagnósticos muy prolongados, o del amargo-alivio para pre-diagnósticos más breves, pero que está orientado hacia la necesidad de la identificación rápida y precoz del posible diagnóstico, para una visualización eficaz y bien asesorada de las posibilidades terapéuticas de la enfermedad, en la intención de reducir consecuencias graves y alcanzar un reajuste final y adecuado en ese movimiento hacia el diagnóstico.