En este estudio se plantea conocer la repercusión de la intervención de la Enfermera Gestora de Casos Hospitalaria, en las cuidadoras granadinas de pacientes pediátricos. Esta enfermera, conocedora del medio hospitalario y con experiencia clínica en planificación y continuidad de cuidados, con su actuación proactiva consideramos que incidirá positivamente en la calidad de vida del paciente y su cuidadora. Creemos que reproducimos, en parte, los datos obtenidos por Fernández Bono y cols. (2008), en su estudio realizado en población adulta y sus cuidadoras con problemas de salud crónicos, pluripatológicos y pacientes frágiles, con una novedad importante que es estudiar a las cuidadoras de la población pediátrica.
Nos interesa conocer el bienestar de la cuidadora valorando la satisfacción que tiene con el apoyo profesional, con el compartir la responsabilidad de los cuidados y la disponibilidad de descanso. Asimismo consideramos que es importante averiguar la repercusión del cuidado en su calidad de vida, valorando la normalización de la familia, evaluando el reconocimiento de la alteración y las posibilidades de cambios en las rutinas familiares y el uso de recursos. Asimismo nos interesa identificar la preparación del cuidador familiar domiciliario evaluando la voluntad de asumir los apoyos, la participación en la toma de decisiones, el conocimiento del régimen terapéutico, el conocimiento de cuidados en el seguimiento, el conocimiento de cuidados urgentes y el conocimiento de donde obtener el equipamiento necesario.
Además se ha pretendido identificar el perfil de estas cuidadoras con los datos recogidos de: sexo, edad, miembros que integran la unidad familiar, edades de los hermanos, tipo de familia, existencia de otras cargas de cuidados, tiempo como cuidadoras, diagnóstico médico, participación en grupos de ayuda y apoyo social percibido.
Para poder llevar a cabo esta investigación ha sido necesario definir previamente la población susceptible de ser atendida por la EGCH en pediatría.
- Objetivos.
- Objetivos generales.
Objetivo 1: Identificar la población pediátrica que está siendo atendida por las Enfermeras Gestoras de Casos en Andalucía.
Objetivo 2: Conocer el cambio en la calidad de vida de las cuidadoras de pacientes pediátricos atendidos por la Enfermera Gestora de Casos en el hospital.
Objetivo 3: Definir el perfil de las cuidadoras en el ámbito pediátrico.
Objetivo 4: Describir las necesidades de cuidados de los pacientes y de las cuidadoras, así como los logros obtenidos.
- Objetivos específicos definidos para cada objetivo general.
Objetivo 1: Identificar la población pediátrica que está siendo atendida por las Enfermeras Gestoras de Casos en Andalucía.
1.1 Definir la población infantil con necesidades de cuidados especiales y que requieren de una práctica avanzada de enfermería.
Objetivo 2: Conocer el cambio en la calidad de vida relacionada con la salud de las cuidadoras de pacientes pediátricos atendidos por la Enfermera Gestora de Casos en el hospital.
2.1 Estimar el cambio en la medición de la calidad de vida relacionada con la salud mediante el cuestionario SF-36.
2.2 Medir la variación en el bienestar del cuidador principal.
2.3 Explorar el cambio en la normalización de la familia.
2.4 Conocer la modificación en la aceptación del estado de salud.
2.5 Evaluar el cambio en la preparación del cuidador familiar domiciliario.
Objetivo 3: Definir el perfil de las cuidadoras en el ámbito pediátrico.
3.1 Identificar el perfil de las cuidadoras a través de los datos de afiliación.
3.2 Conocer el apoyo social percibido a través del cuestionario Duke-UNC.
Objetivo 4: Describir las necesidades de cuidados de los pacientes y de las cuidadoras, así como los logros obtenidos.
4.1 Conocer las etiquetas diagnosticas enfermeras más frecuentes.
4.2 Identificar los indicadores de resultados más utilizados.
4.3 Observar cuales son las intervenciones más frecuentes identificadas en el plan de cuidados de la cuidadora y el paciente.
4.4 Identificar cuáles son las intervenciones más habituales de la EGCH en la gestión del caso.
4.5 Señalar las mejoras conseguidas.
4.6 Reconocer los diagnósticos médicos que presentan estos niños.
Metodología: Estudio de intervención pre-post sin grupo control, al que se ha añadido, de forma complementaria, una parte de metodología cualitativa, necesaria para dar respuesta al primer objetivo de esta investigación.
Ha participando un total de 51 niños ingresados en el Centro Materno Infantil del Hospital Virgen de las Nieves y sus cuidadoras que, requirieron la intervención de la Enfermera Gestora de Casos.
El periodo de recogida de datos ha sido desde enero 2012 a marzo 2013. Resultados: La variabilidad encontrada durante la primera fase del estudio en los diferentes hospitales consultados, en cuanto a la población diana atendida en pediatría, es importante. Los conceptos de cronicidad, fragilidad, discapacidad y cuidados paliativos, también aplicables en la población pediátrica, están sujetos a ciertos matices. El cuidar a una persona enferma supone un riesgo para la salud, en términos de salud percibida, siendo mucho más evidente el impacto que se produce en la esfera psicológica. Las cuidadoras en la población pediátrica son principalmente mujeres. La edad media de estas cuidadoras es de 35,33 años. Las etiquetas diagnósticas enfermeras más prevalentes, encontradas en las cuidadoras que han participado en el estudio, han sido la de conocimientos deficientes y la disposición para mejorar los conocimientos. Así, las etiquetas de resultados e indicadores NOC más frecuentes planteados en el plan de cuidados, están relacionados con la adquisición de los conocimientos necesarios para garantizar la continuidad de los cuidados en el domicilio, estando las intervenciones llevadas a cabo por las enfermeras orientadas a las demandas y necesidades identificadas en las cuidadoras de asesoramiento y conocimiento. Observamos que los problemas de salud oncológicos, los derivados de la prematuridad y los asociados con el sistema nervioso son los que tienen un porcentaje mayor de derivación a la EGCH.
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